Entre mate y mate
19/02/18
Un grupo de madres realizó el evento Derribando Paradigmas, en el marco de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, donde se organizaron mateadas para difundir este trastorno en todo el país. En la Provincia, la Asociación Asperger La Rioja mantiene relación con su par a nivel nacional; además participó el grupo Mamis Activas que también nuclea a familias con hijos con trastornos de asperger o similares.
El evento central fue una mateada para intercambiar experiencias de padres de hijos con asperger y realizar diversas actividades. Los más pequeños podían pintar en atriles con témperas, luego hubo una clase de zumba y aeróbic para entretenerse haciendo actividad física. Además de los padres, participó el doctor Bruno Ghirardelli, que es el encargado del programa del Ministerio de Salud de Trastorno del Desarrollo Neurológico.
También, un joven de 24 años con asperger contó su experiencia de vida, señalando la gran dificultad que atravesó durante su camino por el jardín de infantes, la escuela primaria y secundaria por falta de entendimiento de sus profesores y la discriminación de sus compañeros, lo que lo llevaron a cambiarse de colegio en reiteradas ocasiones. Finalmente, se graduó en el turno nocturno e ingresó a la universidad donde cursó Informática hasta tercer año, que luego dejó por falta de comprensión en su metodología de aprendizaje, que señaló es limitada, en el sentido de que le lleva un tiempo procesar toda la información, pero que puede y tiene la capacidad para estudiar.
Una de las organizadoras, Solana, informó que participaron de la actividad alrededor de 30 familias para intercambiar sus experiencias. Se contactaron mediante dos páginas de Facebook: Mamis Activas y Síndrome de Asperger La Rioja, donde cuentan sus experiencias, brindan apoyo e información sobre los trámites que deben realizar los padres que reciben el diagnóstico y los distintos tratamientos y terapias que se brindan en la Provincia. También cuentan con un grupo de WhatsApp, donde también organizan distintas actividades con el fin de difundir lo que significa este síndrome, para que la sociedad tome conciencia y entienda a las personas que lo poseen.
Otra de las madres que participó, Paola, destacó que la comunicación en los grupos con otras familias la ayudaron mucho para no sentirse tan perdida en el primer momento del diagnóstico. “En base a nuestra experiencia estamos a disposición de otras mamás a causa de no saber qué hacer ante un diagnóstico, por eso nosotros ya hicimos ese camino y orientamos desde ahí”, contó.
Dificultades
Marita, otra mamá, en este caso de un joven con asperger, invitó a toda la sociedad a interiorizarse del síndrome y a animarse a consultar ante alguna observación en la conducta de sus hijos. “Queremos que se conozca lo que es el asperger y se difunda para que nos ayuden a transitar este camino que se hace muy difícil, porque la sociedad no comprende a las personas con asperger, porque no son sólo niños, hay adultos y jóvenes”, señaló y agregó que “pedimos que se tome conciencia porque suele haber mucha discriminación y se aísla a las personas y cuesta que se integren luego”.
La mamá dijo que las personas que tienen este síndrome sólo tienen una condición diferente, pero que no implica que estén imposibilitadas de hacer algunas actividades, sólo que las realizan de otro modo o se toman más tiempo.
Otra de las dificultades que deben atravesar es la falta de cobertura de las obras sociales, lo que se dificulta para conseguir los maestros integradores que los niños necesitan. En el caso de las familias que no tengan obra social, pueden acceder a algunos cupos para tratamientos, ya que el Gobierno tiene convenios para atención gratuita en algunos centros terapéuticos pero los cupos son muy limitados.
Diagnóstico
El titular del Programa de Trastorno del Desarrollo Neurológico, Bruno Ghirardelli, también participó de la actividad y contó que desde su área se brinda atención y diagnóstico gratuito en lo que es Síndrome de Asperger, autismo y déficit atencional. Celebró la iniciativa de los padres y destacó que estas reuniones fuera del consultorio permiten que los niños le pierdan miedo al médico y que los padres se animen a hacer más consultas en un ámbito distendido.
Al igual que las madres, pidió que se difunda este trastorno porque en su ocupación diagnóstica son muchos casos. En la actualidad informó que desde el programa que dirige hace un año y medio, se diagnosticaron 238 niños en la Provincia. Destacó que se logró reducir la edad de diagnóstico a menos de dos años.
Ghirardelli indicó que los padres deben prestar atención a si los bebés miran a los ojos, si responden cuando les sonríen y si se presenta demora en el inicio del habla o si la misma comienza con un tono que no es el habitual, con palabras que no son del lenguaje cotidiano. Ante estas observaciones, se recomienda hacer la consulta. Destacó que las personas con asperger o condiciones similares, suelen utilizar frases repetidas, con monotonía de temas, que los lleva a hacerse expertos en un campo, pero con dificultad en temas habituales.
El especialista también señaló que recibió muchas consultas de profesores universitarios que detectaron estas características en alumnos. “Las consultas vinieron de docentes de carreras específicas y avanzadas como Matemática, Física, Ciencias Económicas, Informática. Son jóvenes con un nivel de inteligencia muy bueno, pero que presentan dificultades en las relaciones sociales”.
“Por otra parte, encontramos que muchos padres que consultan encuentran estas características en ellos mismos o en otros miembros de la familia y los hacen pedir ayuda”, comentó el doctor y aclaró que no se detectó que el asperger sea hereditario. En un 20 por ciento se origina por la genética, es decir, con condiciones que vienen desde el nacimiento de la persona, pero no necesariamente tiene que haber antecedentes de algún miembro de la familia. El otro 80 por ciento de los motivos de aparición se desconocen”, informó Ghirardelli.