Actividades
17/02/19
Al conmemorarse hoy el Día Internacional del Síndrome de Asperger, el grupo de padres Asperger La Rioja inicia hoy las actividades para sensibilizar y visibilizar esta condición de vida.
En una visita a EL INDEPENDIENTE , Solana Chiecher y Mariel Páez, integrantes de grupo “Asperger La Rioja”, anunciaron las actividades que llevarán a cabo para sensibilizar en la comunidad sobre esta condición de vida.
La actividades comienzan hoy, desde las 9, hasta las 12, en la plaza 25 de Mayo, donde estarán entregando folletos, informarán a la comunidad a cerca de esta condición de vida, conversarán con las mamá, papá o vecinos que tenga alguna duda e interés en compartir información.
Asimismo, mañana martes, realizarán una capacitación en el SUM de la AMP, por Dalmacio Vélez Sarsfield, al frente de la escuela Ortiz de Ocampo, de 18 a 21 horas, “una capacitación donde estará el área de Discapacidad de la provincia, la con abogada, Carina Quintieros, que hablará sobre los derechos de las personas con discapacidad, cómo se gestiona el certificado de discapacidad, la importancia y todo lo relacionado”, comentó Chiecher.
De la jornada también participará el neurólogo infantil, Oscar Villalba, que abordará sobre la condición de vida de las personas con Asperger, cómo se diagnóstica, de qué se trata, en qué consiste el síndrome. La actividad está dirigida a padres, docentes, estudiantes, profesionales, a la comunidad en general. Incluso fueron invitados la Policía, Defensa Civil y Bomberos.
Por su parte el sábado 23, llevarán a cabo una jornada recreativa en el Parque de la Ciudad, de 18 a 21, en que habrá actividades como clases de hip-hop, de zumba. “También vamos a llevar folletos, la idea es que cada familia lleve mate, en la parte del Mirador. Nos acompañará el Dr. Bruno Girardelli, del área de Trastornos del Desarrollo del Ministerio de Salud. Invitamos a muchas familias, que ya tenemos el contacto y apelamos a la solidaridad de EL INDEPENDIENTE y otros medios para que la gente pueda sumarse”.
“CONDICIÓN DE VIDA”
Páez comentó que el Síndrome de Asperger “es una condición de vida, un trastorno generalizado del desarrollo, y que de una manera es invisible, por eso nosotros estamos en esta lucha de concientizar y hacerlo visible, porque el diagnostico siempre es más tardío que dentro del Trastorno del Especto Autista”.
Chiecher agregó que el diagnóstico se hace en la Provincia, “el Dr. Villalba, la Dra. Belén Ramírez, hay varios neurólogos que están trabajando en eso, y el Dr. Girardelli que es pediatra pero también trabaja diagnosticando. Además hay algunos especialistas que vienen desde Córdoba o a veces la gente se va a Córdoba, pero tenemos profesionales que día a día se están capacitando y mejorando su atención en este aspecto”.
ESPACIO DE CONTENCIÓN
Chiecher expuso que en La Rioja aún no se conoce cuántas personas tienen Síndrome de Asperger, “nosotros tenemos contacto con algunas familias. Este año y el año pasado se sumaron otros papá que los médicos les dan nuestro teléfono para que se pongan en contacto, para que sientan un espacio de contención, compartir experiencias y ver cuál es la debilidad de uno, qué centro terapeuta se aconseja”.
Según precisó, son un grupo sobre todo de contención “y compartir lo que sabemos. No tenemos una estadística, pero el Dr. Girardelli está trabajando en eso, sabemos que uno cada 65 personas está dentro del espectro autista. En muchos casos se avanzó en el diagnóstico, en otros se está detectando, la detección se ha ido incrementando en estos últimos años, antes pasaba desapercibido, es como que no se diagnóstica fácilmente”.
DIAGNÓSTICO TARDÍO
En el grupo de padres que conformaron, sus hijos fueron diagnosticados con Asperger a edades variadas. El más chiquito a los cuatro años. En el caso del hijo de Chiecher fue diagnosticado a los cinco años y en el hijo de Páez a los siete años, “hay otros niños que a los once y el más grande, hace o tres cuatro años fue diagnosticado, pero ya con más de 20 años de edad”.
Chiecher diferenció el autismo del Síndrome de Asperger: “En el autismo no siempre fija la mirada, juega mucho solo, no se comunica fácilmente, no habla bien, no tiene un lenguaje como nosotros, y en el Asperger sí, tienen un lenguaje bastante completo, incluso a veces muy como si fuera de adulto, se especializa en algún tema y te hablan horas del tema de interés. Son rasgos muy difíciles de detectar, pero que con estudios los neurólogos y las personas que se abocan a diagnosticar lo pueden hacer, pero hay personas adultas que recién se están diagnosticando”.
“#SerLibreDeSer”
Por ello, las mamá apelaron a la importancia de que la comunidad médica y sociedad en general tome conciencia sobre este síndrome y “para lograr que se conozca más nuestro lema de este año: `#SerLibreDeSer´, que lo trabajamos con la Unión Federal Asperger (UFA) y que fue elegido con las asociaciones de Asperger de todo el país”.
Chiecher expuso “que dentro del grupo Asperger de todo el país hay adultos con Asperger, que son los que proponen los lemas que son los más votados, y lema de este año está relacionado al sentimiento de la persona de sentirse libre, de no ser juzgado, de no ser discriminado, de ser incluido".