Cada 14 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas como una oportunidad para crear conciencia sobre estas patologías. Medios El Independiente entrevistó a las integrantes de la Asociación "Corazones Unidos La Rioja", quienes resaltaron a la detección precoz en la etapa prenatal y neonatal y al acceso a un tratamiento oportuno, como las principales medidas para disminuir la mortalidad infantil y mejorar el pronóstico de los pacientes.

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En el país cada año siete mil bebés nacen con un tipo de cardiopatía congénita, una malformación en el corazón que, si es diagnosticada a tiempo durante el embarazo o en los primeros meses de vida y recibe el tratamiento oportuno, puede corregirse en el 95 por ciento de los casos.

A partir de la semana 20 de gestación, y a través de un ecocardiograma fetal, se puede evaluar el corazón fetal y/o neonatal, su estructura, funcionalidad y ritmo para confirmar o descartar anormalidades estructurales o funcionales que pudieran comprometer la salud y la vida del niño al momento del nacimiento, en los primeros días o meses de vida o aún intraútero.

En el marco del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas las integrantes de la Asociación Corazones Unidos La Rioja, Gabriela Antuña y María Noel Oliva, detallaron el trabajo que llevan adelante junto a los voluntarios e hicieron hincapié en la importancia de la visibilización, concientización y detección precoz de estas patologías.

“La Asociación surgió en el 2011, en el 2010 le detectaron a mi hija Paulina una cardiopatía congénita y junto a una amiga mía, que pasó por lo mismo, vimos la necesidad de trabajar en la prevención y concientización de estas enfermedades en la provincia, ya que en ese momento no se tenía mucho conocimiento sobre estos temas”, explicó Gabriela.

En relación, indicó que “las cardiopatías se pueden generar por factores del ambiente, al azar o genéticamente, a cualquiera le puede tocar”.

Seguidamente relató en primera persona cómo cambió su vida, y la de su familia, a partir del diagnóstico de la enfermedad en su hija. En ese sentido comentó que “yo transité el embarazo normalmente y mi hija nació a término, durante sus primeros meses percibí que tenía regurgitaciones y que presentaba cianosis, que es cuando ciertas partes del cuerpo toman un color azul, sobre todo los labios, debajo de las uñas y la frente, eso me movilizó a ir al pediatra”.

“Salí una tarde para un simple control y cuando volví a casa mi vida había cambiado totalmente, el pediatra me informó que mi hija tenía una transposición de grandes vasos, una cardiopatía congénita muy delicada que si no se opera antes del mes de vida el bebé puede fallecer, de allí realizamos una consulta en el Centro Modelo Cardiovascular donde el doctor Germán Guglieri me explicó la gravedad de la situación y nos derivó a Córdoba”, añadió.

Según relató Gabriela, a Paulina se le realizó un cateterismo y pasados diez días, una vez estabilizada, se le practicó una cirugía a corazón abierto con especialistas de Buenos Aires. “Gracias a Dios hoy mi hija está bien, con controles periódicos, aquí lo importante es entender que si se detecta la patología a tiempo mejora la calidad de vida del paciente”, exclamó.

Conocer para tratar

La detección prenatal permite la derivación oportuna previa al nacimiento a centros con la complejidad necesaria para evitar el traslado del bebé en estado crítico, y de esa manera ofrecerle tratamiento en las mejores condiciones hemodinámicas.

Asimismo, si el estudio confirma el diagnóstico de cardiopatía congénita moderada o severa le permite advertir a los padres acerca del problema de su hijo con el tiempo necesario para elaborar la noticia a nivel familiar, como así también comprender las conductas a tomar que resultarán necesarias para el futuro del bebé.

“La vida de la familia completa se modifica, el bebé con la patología concentra toda la atención de los padres, también se producen cambios en la situación económica, hay que buscar a especialistas y un centro de salud donde se lo atienda, los tratamientos y cuidados demandan mucho tiempo”, resaltó la entrevistada.

Contra todos los pronósticos

Por su parte María Noel brindó su testimonio como cardiópata adulta. “Tengo 34 años, soy bioingeniera y una de las pocas cardiópatas adultas de mi edad, ya que antes no existían los controles para la detección precoz de las cardiopatías, antes de llegar al mes de vida el doctor Ramón Yacante me diagnostica una transposición de los grandes vasos y me derivan a Córdoba, allí se me realizó una fístula porque también padecía una desnutrición de tercer grado”, manifestó la joven.

“Una vez estabilizada, y cuando cumplí los cinco años, se me operó a corazón abierto en Córdoba con médicos de Brasil, en la actualidad tengo controles periódicos cada dos o tres meses en el Sanatorio Allende”, indicó María Noel.

Y afirmó que “llevo una vida normal, manteniendo una buena alimentación, controlando mi peso y evitando los ejercicios físicos de mucho esfuerzo; no me daban probabilidad de vida y acá estoy, me costó pero incluso pude egresarme como bioingeniería”.

Concientizar a las embarazadas

A continuación Gabriela se refirió a la tarea que lleva adelante Corazones Unidos. “Uno de cada cien niños nace en Argentina con una cardiopatía congénita, lo que da un promedio de siete mil niños por año, un número bastante alto, es por eso que desde la Asociación, que está integrada por pacientes cardiópatas y padres de chicos con estas patologías, trabajamos fuertemente en la concientización para su detección precoz durante la gestación, más precisamente entre la semana 18 y la 22”, aclaró.

De igual modo subrayó que “con variadas acciones tratamos de llegar a distintos lugares, ya realizamos jornadas en Sanagasta, Chepes y Aimogasta, nuestro objetivo principal es concientizar a la mayor cantidad de embarazas para que ellas hagan el ‘boca a boca’”.

“Si bien contamos con la Ley Provincial Nº 9603 queremos que sean ellas las que demanden la realización del estudio, así como piden saber el sexo del bebé o ver su carita a través de las ecografías 3D y 4D, que también quieran informarse sobre el estado de su corazón”, declaró.

Durante las actividades y campañas de concientización la Asociación trabaja de manera coordinada con profesionales y centros especializados. Asimismo, cumple la función de nexo entre aquellas embarazadas cuyos bebés presentan anomalías y los sitios donde realizar los estudios y consultas.

“Acompañamos y brindamos contención a los padres, incluso si la familia es de muy escasos recursos organizamos campañas para recolectar pañales o leche, también recibimos donaciones de pasajes, por suerte la gente es muy generosa”, expresó Gabriela.

Y concluyó diciendo que “hoy la gran necesidad que tenemos es la de contar con una ley a nivel nacional, un sueño que ojalá se pueda lograr”.

Por más información contactarse con la fan page de facebook de la Asociación Corazones Unidos La Rioja.

 

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