Este 29 de febrero de 2020 se desarrollará una campaña por el Día Mundial de las EPOF, la misma tiene el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas.

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En referencia,  la pediatra clínica Miriam Aguilar, matrícula N° 1001, a cargo del consultorio de enfermedades poco del Hospital de la Madre y del Niño habló sobre el objetivo de este día y la movilización mundial en esta fecha.

“Nuestra intención este año es sumarnos a la campaña de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF), que propone considerar a las  EPOF como cebras, con sus diferentes rayas que deben ser reconocidas, evaluadas y tenidas en cuenta. Es importante definirlas como aquellas que ocurren en un caso cada 2 mil habitantes, pero son 8 mil variantes. En nuestro país hay tres millones y medios de argentinos con algunas de estas enfermedades”.

Al mismo tiempo resaltó que estas enfermedades son “en general, de origen genético, metabólico, autoinmune, que afectan muchos órganos y sistemas, genera una mala calidad de vida y un alto índice de mortalidad ya que algunas de ellas no tienen tratamiento. Se están realizando constantemente investigaciones”.

Esto “nos moviliza a todos a aprender un poco más día a día, a difundir y compartir historias de vida. Y considerar mostrar cada raya de esta cebra que son las enfermedades poco frecuentes para que las autoridades pertinentes tomen las responsabilidades que corresponden para la atención y el cumplimiento de la ley 26.689 que fue sancionada en el 2011”.

“Este 29 de febrero del 2020, hablemos todos de EPOF y mostremos las rayas de nuestras enfermedades poco frecuentes” indicó la facultativa.

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