Así lo indicó Archi Torres, periodista riojano. En una entrevista con el medio se refirió al padecimiento de su hijo por la Neurorimielitis Óptica, enfermedad denominada de las poco frecuentes, y el pedido incesante del cumplimiento de leyes vigentes y disposiciones judiciales por parte de organismos que le corresponden. También habló de la falta de empatía y de los "teléfonos que se apagaron" de manera generalizada.

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En contacto con Medios El Independiente, Torres manifestó en primer lugar sobre la situación de su hijo, el único paciente visibilizado en La Rioja con la enfermedad tras casi 9 años de lucha y peregrinar. “Se trata de una enfermedad que tiene expectativa de vida indeterminada. Como familiar de un paciente, el único riojano visibilizado, porque en el transcurrir de casi 9 años, no nos hemos enterado de otras personas que tenga la misma afección. Lo que venimos exigiendo desde el año 2017, es el cumplimiento de las leyes vigentes y disposiciones judiciales por parte de organismos que corresponde. Primero porque es un derecho, y segundo porque en lo familiar, nos ocasiona, se padece no solo en lo económico en lo que es acceso a medicación, sino obviamente en lo psicológico- emocional”.

Acotó que a lo largo de este tiempo, “más allá de las promesas, reuniones, llamados telefónicos, y que muchos teléfonos se apagaron, es la falta de empatía. Exclusión, responsabilidad. Antes era desde los niveles dirigenciales, con el tiempo, el desinterés y la falta de respuesta se fue generalizando a rangos inferiores e intermedios. Como muchos colegas debo tener unos 1.500 contacto en el teléfono, pero de esos, no hubo persona con la cual le transmitiera, le hiciera conocer la enfermedad. Actuales funcionarios nacionales, anteriores funcionarios nacionales te dan la espalda”.

En la entrevista señaló sobre nuevos tratamientos, “se conocieron hace un mes, se hacen en Red Espin Nerumodulacion, lo que es un tratamiento a nivel neuroestimulación. Es difícil el acceso, prácticamente inalcanzable. No tiene cobertura de obra social por el costo. Como padre de una persona afectada con esta enfermedad, que está dentro del rango de enfermedades poco frecuentes o raras, lo que uno busca es visibilizar, que no se pierda de vista que existe. No queremos que sea ignorado”.

Torres precisó que esta es “una enfermedad particular, no es un solo síntoma, sino que son distintos, al igual que se manifiesta. Hay personas que únicamente los afecta la parte visual, otras que tienen espasmos musculares. En el caso de la Neuromielitis las personas tienen una difícil regulación de la temperatura corporal. Luego que hay un dolor en la zona del pecho conocida como el “abrazo del oso” Si alguien observa en su hijo algo que no es común, ya sea hipo, náuseas, vómitos, incluso problemas respiratorios, fatigas, hay que prestar mucha atención”.

El día de la Neuromielitis Óptica se conmemora el 24 de octubre. Una fecha que busca generar conciencia sobre esta enfermedad autoinmune.  Además fue elegida para honrar el nacimiento del neurólogo francés Eugene Devic, quien fue uno de los primeros en describir la patología.

 

 

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